La alarma suena poco antes de las 9. Viviana Andrea Escobar Escobar empieza a hacer sus mantras (Tiene que estar bien. Tiene que reírse. Tiene que tener energía). Se levanta, cocina, sirve el desayuno a sus dos hijos, Dastyn y Mesiel, y a su mamá. Lleva al mayor al colegio y cuida al menor durante el día. Cuando él vuelve, prepara la comida para todos, se despide y sale a estudiar. Camina 20 minutos hasta el colegio, donde a sus 35 años está terminando tercero y cuarto medio. Se queda ahí hasta las 22:10. Se devuelve caminando, llega a casa, duerme y empieza todo nuevamente, de lunes a viernes. Los sábados y domingos trabaja en el supermercado Líder como cajera.
Viviana dice que necesita esa intensidad en su día a día. Tanto para seguir desarrollándose como mujer, como para lidiar con su realidad.
–Yo me distraigo haciendo todo eso. En las clases y en el trabajo hablo, me río, trato de no pensar qué va a pasar mañana, trato de siempre estar en el día a día –comenta en el living de su casa ubicada en la villa El Castillo, en La Pintana.
–¿Qué es estar en el día a día?
–Estar con Mesiel. No sé si mañana va a ser así, y si me detengo a pensarlo mucho, sufro. No sé si estará bien o mal. Por eso vivo día a día y pienso ‘yo estoy con él hoy’, ‘él está conmigo hoy’.
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Desde un principio fue diferente.
Si el embarazo de Dastyn, en 2010, fue tranquilo, el de Mesiel fue todo menos eso.
Mientras le crecía la guata, le empezó a picar cada rincón de su piel. La planta de los pies, de las manos, el cuerpo entero. “Era una cosa desesperante, no me podía poner las zapatillas, no podía tocar nada, estaba todo el día rascándome. Eso no me había dado en mi primer embarazo y ninguna de mis conocidas que habían sido mamás les pasaba. Cuando fui al hospital, me dijeron ‘tenemos que hospitalizarla’”, recuerda.
Viviana fue diagnosticada con colestasis, una enfermedad del útero que detiene el flujo de bilis. Afecta a una de cada mil mujeres embarazadas y puede causar una tensión en el hígado del bebé, arriesgando su vida.
Cuando llegó el día del parto, costó mucho que su hijo naciera. Usaron fórceps, un instrumento obstétrico en forma de tenazas que guía la salida del bebé cuando hay complicaciones. Al nacer, el bebé no respiraba, no gritaba. Tuvieron que reanimarlo ahí mismo, delante de Viviana y de su pareja. Los dos estaban pálidos, quietos, asustados.
Recién 48 horas después conoció a su hijo. Lo miró desde lejos. Él estaba en una máquina, chiquito. Empezó a hacer comparaciones:
Dastyn nació con 52 centímetros y 4 kilos.
Mesiel nació con 49 centímetros y 3 kilos.
Empezó a preocuparse. “Esto no es normal”, pensaba.
Cuando les dieron el alta, se dio cuenta de que su hijo no lloraba. “Esto no es normal”. No pedía leche. “Esto no es normal”. Cuando tosía, su rostro se llenaba de pintitas rojas. “Esto no es normal”. Se estaba poniendo amarillo. “Esto no es normal”.
Mesiel tuvo coqueluche, dermatitis, neumonía, una infección en el riñón. Fue internado en el Hospital Sótero del Río. Estuvo meses ahí. “Esto no es normal”.
Ningún médico lograba dar con el diagnóstico. Los exámenes de sangre y de punción lumbar no mostraban nada. Hasta que a la neumonóloga Macarena Lagos se le ocurrió enviar una muestra de la médula de Mesiel a Estados Unidos. El resultado del examen genético llegó cuando el bebé tenía ocho meses.
Resultado: Síndrome de Wiskott-Aldrich.
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Después de hacer su beca en el Hospital de Niños Dr. Roberto del Río, el hospital pediátrico más antiguo de Chile, María Angélica Wietstruck se quedó trabajando en un servicio de oncología.
En ese lugar la conmovió particularmente el caso de un niño a quien acompañó en su última etapa de vida. Después de su muerte, decidió quedarse en oncología, incluso cuando no siempre fuera posible curar el cáncer.
En sus casi 30 años como hemato oncóloga pediátrica, a María Angélica le han tocado pacientes con distintos tipos de tumores y enfermedades raras de la sangre. Enfermedades como el Síndrome de Wiskott-Aldrich que, según cifras de la Organización Mundial de la Salud, afecta a 1 de cada 100.000 nacidos vivos.
“El síndrome es una enfermedad congénita con una herencia ligada al cromosoma X. Eso significa que son las mujeres quienes lo portan, pero los niños quienes lo padecen. Consiste en una falla en la producción de plaquetas (fragmentos de células muy grandes de la médula ósea) y un defecto inmunológico: estos niños nacen con un déficit de inmunidad que los predispone a infecciones y a enfermedades autoinmunes graves”, explica la médica, que hoy trabaja en la Unidad de Hospitalización de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Clínico UC Christus.
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Cuando supo el diagnóstico de Mesiel, a Viviana le resultó familiar.
–Mi hermano Gerardo tiene la misma enfermedad. Ya viví todo ese proceso con él. Veía cómo tenía que correr a urgencias porque se desangraba. Cuando supe que Mesiel tenía lo mismo, dije dentro de mí: ‘ya sé cómo es eso, y es terrible’.
Gerardo tiene 41, vive solo y desarrolla su vida normalmente.
En la literatura médica se suele decir que el Síndrome de Winston Aldrich es un espectro: algunos pacientes llegan a la vida adulta porque no presentan un grado severo de la enfermedad. De lo contrario, son hospitalizados frecuentemente, sufren infecciones y hemorragias y deben someterse a menudo a transfusiones de plaquetas. Este es el caso del hijo de Viviana.
Mesiel es retraído y cariñoso. Le gusta jugar con sus legos, ver monitos y usar el celular a solas, en tranquilidad. También le llama mucho la atención jugar a la pelota, andar en bicicleta y correr, correr, correr.
–¡Hijo, ten cuidado! Recuerda que eres especial, que tu médula está enfermita, que si te pegas te salen moretones… –le dice su madre.
Cada juego implica el riesgo de que Mesiel se hiera y sufra hemorragias. Va al colegio de niños con cáncer en el Hospital Sótero del Río.
Meisel también ha pasado por una serie de transfusiones de plaquetas: cuando comenzó a caminar y tuvo sus primeras caídas, cuando le salieron sus dientes y comenzaba a sangrar. En cada etapa, cada herida, una transfusión.
Viviana deja su vida en el cuidado de Meisel: que no se vaya a pegar, que no vea a nadie enfermo, que se lave las manos, que se ponga mascarilla, que no toque nada potencialmente contaminante.
Viviana está agotada. Cada tanto le dan ganas de llorar. Después vuelve a sus mantras. Tiene que estar bien. Tiene que reírse. Tiene que tener energía.
Más ahora.
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El 15 de abril pasado fue un día de festejo.
La casa de Viviana se llenó de globos y juegos inflables. Contrató un mimo y armó un enorme alienígena de luces para entretener a sus hijos.
–Fue todo muy bacán y especial para Mesiel. Queríamos celebrar su cumpleaños con todo lo que le gustaba… –cuenta Viviana.
Ese día hubo baile, hubo risas, hubo juego, hubo infancia. Por 24 horas no se habló de enfermedades, ni de cuidados.
Ese día Mesiel cumplió 10 años.
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En 2019 la cientista social Pamela Pinilla llegó a la sede chilena de DKMS, una fundación de origen alemán que trabaja por pacientes con cáncer de sangre. Según la organización, cada 27 segundos alguna persona en el mundo es diagnosticada con una enfermedad grave de la sangre. En Chile, eso ocurre cada dos horas.
El año pasado, al escritorio de Pinilla llegó el caso de Mesiel: como las transfusiones de plaquetas ya no eran suficientes tenía que encontrar a un donante de células madre sanguíneas. Es el único tratamiento que realmente cura.
Desde mediados del siglo XX la ciencia ha investigado sobre las donaciones de células madre. Una de las conclusiones fue que cada ser humano tiene un ‘código de barras genético’: moléculas que se encuentran en los glóbulos blancos y en casi todas las células y marcan a la persona como única y distinta a otras. Esto tiene la función de distinguir lo propio de lo ajeno, asegurando que, si la persona tiene elementos extraños en su organismo, su sistema inmune pueda atacarlos.
Pese a eso, personas que no están emparentadas pueden tener ‘códigos de barras’ similares y ser compatibles.
“Hay un puzzle de antígenos de compatibilidad. Se repiten en la población y eso ha permitido que personas de otras razas, sexos y grupos sanguíneos puedan ser biológicamente compatibles por tener los mismos antígenos del receptor que necesita el trasplante. Eso ha permitido que pacientes que necesiten un trasplante y que no tengan un donante en la familia puedan recibir células madre de un donante no emparentado”, explica María Angélica Wietstruck.
Para quienes padecen de algún tipo de cáncer, como Mesiel, es fundamental el nivel de compatibilidad: mientras más igual es el donante al paciente, hay menos posibilidades de rechazo. Dentro de las familias, los únicos que pueden ser 100% compatibles con los pacientes son sus hermanos, pero Dastyn solo tiene 50% de similitud con el código genético de Mesiel. Por eso, a menudo los médicos extienden la búsqueda a donantes no emparentados, como los registrados en DKMS.
La fundación promueve campañas sociales que alientan a que más personas se registren como potenciales donantes de células madre sanguíneas, para Mesiel u otros pacientes. Cuanto más sean los registrados, mayores son las probabilidades de que él u otras personas encuentren a su “gemelo genético”. O, como dicen al interior de las oficinas de DKMS, su “hermano de sangre”.
Si alguien resulta compatible, hay dos formas diferentes a través de las que se pueden donar células madre sanguíneas: mediante una recolección periférica, conocida como aféresis, o por extracción de médula ósea. La opción se elige según lo que sea mejor para el paciente y de lo que decida su médico tratante después de un análisis exhaustivo.
Aunque junto a Viviana han hecho campañas en hospitales, centros de estudios y redes sociales, y aunque hay 40 millones de potenciales donantes en el mundo, aún no han encontrado el match para Mesiel. Pero no detienen la búsqueda: en los últimos seis años, 3.236 personas han resultado compatibles con pacientes de Chile y otros países. De ellas, 421 han donado, es decir, le han permitido revertir enfermedades a pacientes: un 40% son chilenos, 22% de Estados Unidos y el resto de 24 países, como Sudáfrica y Turquía.
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–Su cuerpo ya no soporta ningún otro tratamiento, por eso espero el trasplante –dice Viviana.
La supervivencia a largo plazo en los niños con Síndrome de Wiskott-Aldrich después del trasplante de células madre sanguíneas es de más del 80%, según los médicos. Para los menores de 2 años, el porcentaje sube al 90%.
En los últimos 10 años, Viviana no se ha detenido a poner en palabras sus sentimientos. Dice que no había tiempo para eso, ni para pensar en su sueño: terminar el colegio y convertirse en técnico en enfermería para ayudar a otras personas como Mesiel. Hoy, después de llegar de sus clases casi a las 23, decide hacerlo por primera vez:
Hijo mío,
Te admiro. Admiro cómo has afrontado la vida que te ha tocado vivir de tan pequeño. Cada mañana despiertas más cansado, pero dices ‘un día más que despierto, y me das un beso lleno de amor’... Tienes una energía tan especial para vivir el día a día que yo aprendí de ti a disfrutarlo.
Solo quiero verte correr sin miedo a caer, solo quiero verte sonreír pero sonreír del alma. Yo sé que Dios te va acompañar para el camino de tu felicidad que es el trasplante para poder vivir una vida sin dolor, sin restricciones. Poder ser el niño que siempre has querido ser. Hijo, que jamás nadie te apague la luz que tú das.. Ojalá pueda verte saltar, correr, andar en bicicleta y verte gritar: ¡yo vencí el miedo a vivir! Te amo, hijo.
*Cualquier persona que goce de buena salud y tenga entre 18 y 55 años puede inscribirse como potencial donante en la página web de DKMS. Una vez inscrito, le llegará a su domicilio un kit de registro que consta de tres cotonitos que debe pasar por el interior de su boca. Luego, debe devolverlos (gratis) a las oficinas de la Fundación. La muestra es analizada y el perfil genético de ese potencial donante queda en su base de datos a la espera de un paciente con el que pueda resultar compatible. Un paciente como Mesiel.