María Fernanda Moreno (27) recuerda la primera vez que sintió un bulto extraño entre su mama derecha y axila. Era agosto de 2021, tenía 25 años y se estaba duchando. Cuando salió del baño, buscó a Victoria, su amiga y roomie de departamento en Santiago.
–¿Me puedes tocar acá? –le preguntó, indicando la zona.
–¿Qué onda? Es súper duro. No sé, yo que tú me iría a ver –le respondió Victoria.
María Fernanda lo dejó pasar. No fue al ginecólogo de manera inmediata, aunque el miedo y la incertidumbre invadieron su mente. “No debe ser nada, es mi cabeza”, pensó.
Días después, viajó un fin de semana a visitar a su familia en Rancagua. Se duchó y, mientras se vestía, le consultó a su tía sobre la inquietud en su busto. Ella junto a la madre de la joven notaron que no era algo normal y le insistieron que fuera al doctor.
María Fernanda consultó con su ginecólogo de cabecera en la capital, y éste emitió una orden para que le realizaran una mamografía y una biopsia. Al estar registrada en la Sexta Región, la derivaron al Hospital de Rancagua a través del Régimen de Garantías Explícitas en Salud (GES) y el 6 de octubre -un día antes de su cumpleaños- le dieron los resultados. Estaba con incertidumbre y se preguntó: “Voy a celebrar o voy a sufrir”.
–Chica, no tienes de qué preocuparte. Tu nódulo es normal, no le va a pasar nada –le dijo la matrona.
La especialista, además, le indicó que debía controlarse entre 6 y 7 meses más. “Es un nódulo que en algún momento tendremos que sacar, pero ahora nos estamos preocupando de lo que es cáncer”, le explicó.
Los resultados le dieron la tranquilidad que necesitaba en ese momento. Pero algo en su cabeza persistía. “Era un nódulo súper duro, al tacto era raro y fue como: no, esto está mal”.
Decidió volver a visitar a su ginecólogo, quien le indicó que los exámenes que le hicieron en Rancagua estaban incompletos y que buscara una segunda opción.
María Fernanda consultó en el Centro del Cáncer de la Universidad Católica y le tomaron nuevamente exámenes. Estos arrojaron que estaba en un BI-RADS 5.
Según el Diccionario del Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer, el BI-RADS “es el sistema de informes que se usa para describir, de manera estandarizada, los resultados de mamografías, ecografías mamarias o imágenes por resonancia magnética de mamas”. Estos son clasificados en una escala del 1 al 7, desde una evaluación normal hasta sospechosa o maligna (cáncer).
María Fernanda se cambió de Rancagua al consultorio de la comuna en la que residía, en Quinta Normal. Ahí la derivaron al Hospital Félix Bulnes, donde inició los trámites para una segunda biopsia. En enero de 2022 le realizaron el examen en 3 sectores: mama derecha, axila derecha y el supraclavicular izquierdo para descartar otras zonas.
El 17 de febrero de 2022 su vida se frenó. Fue citada al hospital a las 10 de la mañana. Decidió ir sola, y luego de horas de espera, la doctora la llamó:
–Tenemos que empezar el tratamiento ya. Esto tiene que ser rápido, porque estamos un poco atrasadas –le informó.
–¿De qué tratamiento? ¿De qué me está hablando? –se sintió descolocada.
La doctora le tomó las manos. Su presentimiento se hizo realidad.
–Tienes cáncer en etapa 3 y se diseminó a los ganglios axilares. Tenemos que hacer lo antes posible la quimioterapia, porque tu cáncer es netamente hormonal.
No entendía nada, estaba abrumada con la información. “¿Dónde está la cámara? Esto es una broma”, pensó mientras reía de los nervios.
La doctora culminó y le dio un espacio para procesar la noticia. Al salir del box, rompió en llanto en medio del pasillo. Otras pacientes la consolaron buscando darle aliento: “Tienes que estar tranquila”, le decían.
“Fui sola. ¿Por qué?, porque yo jamás pensé que me iban a decir que tenía cáncer”.
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No es poco común. Según el Observatorio Global del Cáncer, en Chile el cáncer de mamá es la patología oncológica más frecuente y la primera causa de muerte en mujeres, solo en 2022 se registraron 5.640 casos. A nivel mundial, la Organización Panamericana de la Salud estima que para 2040 el número de mujeres diagnosticadas aumentará en un 39%.
El cáncer mamario, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, “afecta a las mujeres de cualquier edad después de la pubertad en todos los países del mundo, pero las tasas aumentan en su vida adulta”.
Pese a ser la principal causa de mortalidad en mujeres, en Chile los registros y las cifras de cáncer de mama son escasas.
En 2005, la patología fue incorporada en la ley que resguarda las Garantías Explícitas en Salud (GES) y, a través de una Guía Clínica, se estableció que es una enfermedad que puede desencadenarse a partir de los 15 años, en caso de componentes hereditarios o de sospecha. Aunque puede surgir en la adolescencia, el Ministerio de Salud, con la Estrategia Preventiva del Cáncer, estableció que toda mujer entre los 50 y 59 años tiene derecho a realizarse una mamografía gratuita. Recién en 2023, a través de la ley 21.551, se eximió el requisito de orden médica para realizar el examen preventivo de mamografía y puso obligaciones a los prestadores de salud.
La Superintendencia de Salud, por su parte, indica que cualquier persona con signo de sospecha puede acceder a una confirmación diagnóstica. Pero para María Fernanda no fue así.
Cuando llegó a realizarse la primera mamografía, el personal de salud la cuestionó.
–¡Pero cómo, si tienes 25 años! Eres muy chica –le dijeron.
Tuvo que mostrar la orden médica. Cuando chequearon la solicitud, recién le hicieron el procedimiento.
A nivel social, padecer cáncer de mama está frecuentemente asociado en mujeres sobre los 40 años. Muchas veces, resulta extraño -e incluso shockeante- ver a pacientes antes de los 30 con la patología. Gladys Ibáñez, jefa de la Unidad de Patología Mamaria del Hospital San José e integrante del Comité del Observatorio del Cáncer, explica que “es posible ver que pacientes muy jóvenes -de 20 años y de ahí en adelante menores de 40- tienen diagnóstico de cáncer de mama. Y, la verdad, es que no es posible saber cuál es el motivo porque este, como todos los otros cánceres, es multifactorial”.
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Era el momento de iniciar la quimioterapia. Pero antes de eso, a María Fernanda le instalaron el catéter por el que pasarían la droga.
Semanas antes, tuvo que solicitar el cambio de prestador de salud, ya que en el Hospital Félix Bulnes no estaba lista la unidad de oncología producto de la pandemia. Comenzaría a tratarse en el Centro del Cáncer de la Universidad Católica. Le esperaba un largo camino de 16 quimios: cuatro de ellas serían cada 15 días -las más fuertes-, mientras que las 12 restantes una vez a la semana. Junto a esto, debía iniciar un tratamiento de inmunoterapia con inyecciones intravasculares en su pierna por 18 meses.
“Fue toda una aventura. Como mi mamá es de región vino a Santiago para quedarse unos días conmigo”. Las restricciones del Covid-19 seguían siendo estrictas en los servicios de salud y solo podía estar acompañada en su primera quimioterapia.
Pese a ser la principal causa de mortalidad en mujeres, en Chile los registros y las cifras de cáncer de mama son escasas.
El 5 de mayo de 2022, todas las enfermeras del centro la saludaron al ingresar. Era un proceso nuevo y extraño. María Fernanda vio a los otros pacientes que estaban en el lugar: “‘Chuta’, después me va a tocar a mí, voy a estar en las mismas condiciones”.
Ese pensamiento, para la María Fernanda del futuro, se transformó en esperanza a medida que veía a la gente tocando la campana tras finalizar su tratamiento.
Cuando estaba instalada, ella y su mamá estaban tomadas de la mano. Un fuerte pinchazo invadió la zona del catéter y sintió como la droga comenzaba a entrar en su cuerpo. “No sé cómo describirlo. Sentí una sensación muy rara en la nariz, como ganas constantes de estornudar, me dio mucho sueño y dolor de cabeza, recuerdo que me quedé dormida”.
Al terminar la sesión, una amiga las fue a buscar. En los días posteriores comenzaron los efectos secundarios: dolor, cansancio, asco y poco apetito. Luego vino la retención de líquido y, tras la segunda sesión, su pelo comenzó a caer. Sabía que ese momento llegaría, pero era el menos esperado. Meses antes, tras su diagnóstico, se hizo distintos cambios de look y el último fue una melena corta que reemplazaba una larga cabellera.
Mientras se duchaba su pelo se desprendió a montones. Mechones y mechones quedaron entre sus manos. Al salir y secarse se dio cuenta que unas cuantas mechas se mantuvieron en su cabeza. Se puso a llorar y decidió raparse. “Una dice: ‘Es solo pelo’, pero es muy traumante el cómo pasa y el cómo llega. Literal me quedaban cuatro mechitas, como la muñeca “Cynthia” de Angelica de Rugrats”.
Su amiga Victoria, primero le cortó el pelo con tijera y luego pasó la máquina corta pelos. Para suavizar el momento, recordaron viejos pasajes de cuando eran chicas. “No fue un momento feliz, pero intenté que fuera lo menos invasivo y shockeante. Lo que menos quería es que ella recordara que la estaba dejando pelada”.
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María Fernanda y Victoria se hicieron cercanas cuando ambas se trasladaron a vivir juntas a Santiago desde Rancagua, se conocen de toda la vida, sus madres son amigas y crecieron en constante contacto.
Cuando María Fernanda le contó que tenía cáncer, ella le dijo:
–Llora todo lo que quieras, patalea, grita, pero mañana te pones bien los calzones y apañamos como mujeres, porque en un año más nos vamos a estar riendo de esto.
Durante todo el tratamiento, Victoria -técnica en enfermería- se convirtió en uno de sus principales pilares de apoyo, contención y ayuda en términos médicos.
“Para mí fue todo nuevo, porque en lo poco que alcancé a ejercer previo a la pandemia, no me tocó pasar por oncología, ni tratar con pacientes oncológicos”, dice Victoria, quien además recuerda que, en el procedimiento de inserción de catéter, ayudó a su amiga en las curaciones, a vigilar la herida y a bañarse, ya que no podía levantar el brazo.
María Fernanda estaba lejos de su familia, en otra región y viviendo una enfermedad poco común a su edad. No obstante, tratarse en Rancagua nunca fue una opción tras el primer diagnóstico erróneo.
Como ella, otras personas también deben recibir tratamiento para vencer la muerte en hospitales lejos de su casa y su familia; hay otras que viajan largas horas cuando tienen una nueva sesión de tratamiento o controles de seguimientos. El actual Plan Nacional del Cáncer 2018-2028, indica grandes problemáticas sobre el acceso a la salud oncológica, como “la inequidad de oferta de servicios y recurso humano en oncología, la cual está básicamente concentrada en grandes ciudades, no existiendo estándares de accesibilidad, disponibilidad, aceptabilidad y calidad a lo largo del país, dificultando el acceso y oportunidad de atención a la población general, pero especialmente a la beneficiaria del sistema público de salud”.
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Cuando María Fernanda finalizó su tratamiento de quimioterapia el 30 de septiembre de 2022, comenzaron otras luchas y, con ellas, nuevos miedos.
Antes de iniciar el tratamiento los doctores le dijeron que solo le extraerían la parte en la que estaba alojado el cáncer. Pero tras exámenes adicionales en la Fundación Arturo López Pérez (FALP) y una llamada inesperada, eso cambió. “Me dijeron que el doctor quería verme. ‘Por qué me querrá ver’, pensé. Me asusté mucho y fui con una amiga”.
–Tu tumor original está muy chiquitito, pero tienes dos nuevos nódulos en la misma mama. Son bastante grandes, eso quiere decir que se resistieron a la quimio o se produjeron durante el proceso, le informó el oncólogo.
“Ahí se me cayó el mundo. Me puse a llorar, no entendía qué significaba. ¿Será que tenía cáncer en otras partes del cuerpo?”, se preguntó.
Le hicieron una biopsia en los dos tumores hallados. Eran cancerígenos. Los doctores tomaron una decisión radical: había que hacer una mastectomía.
El Observatorio del Cáncer menciona que la mastectomía es una de las intervenciones más utilizadas para prevenir y tratar el cáncer de mama. Es la extirpación de una de sus mamas o, en algunos casos, de ambas. Por su parte, la Asociación Americana contra el Cáncer, explica que se pueden realizar seis tipos de intervenciones dependiendo del grado de la patología: simple (o total), radical modificada, radical, con conservación de piel, con conservación del pezón y doble.
El 2 de diciembre de 2022 a María Fernanda le realizaron una mastectomía total en la que le extirparon el seno, incluyendo los ganglios linfáticos de la axila. En reemplazo, instalaron un expansor, un dispositivo semejante a una bolsa, que se llena durante varios meses con suero para estirar gradualmente la piel. Desde hace un año completó los 500 cc, asemejándose a su otra mama. Este mismo tiempo lleva esperando por una reconstrucción mamaria.
Pese a que el cáncer de mama está en el GES desde 2005, recién en 2010, en el Decreto N°1 del Ministerio de Salud, se incorporó la reconstrucción mamaria en el sistema público de salud como un derecho. En Chile se realizan de dos tipos: con colgajo o implante de silicona y suelen efectuarse de manera inmediata tras una mastectomía total o de forma diferida, donde las pacientes mastectomizadas son intervenidas en otro periodo, ésta última es la más frecuente en el sistema público.
Según el Primer Registro Nacional de Mujeres en Espera de Reconstrucción Mamaria del Observatorio del Cáncer, de 230 mujeres mastectomizadas encuestadas, en salud pública, el 48% se encuentra en espera de expansor; el 36% está con expansor en espera de prótesis; el 10% con prótesis y en la espera de reconstrucción del pezón; y el 6% con reconstrucción de pezón, pero esperando la simetrización de la segunda mama.
Gladys Ibáñez, doctora del Comité Asesor del Observatorio del Cáncer, menciona que, dentro de la espera, la reconstrucción del pezón y la simetrización de la mama no están garantizadas en el GES. Sobre el registro, agrega que “tenemos pacientes de todas las edades, desde veintitantos años hasta sesenta y algo; mujeres que están esperando 20 años por su reconstrucción mamaria, otras siete, ocho; y algunas que ni siquiera saben cuánto tiempo llevan en espera porque no saben o no recuerdan cuándo el médico les dijo: ‘Si, tú ahora te podrías hacer una reconstrucción mamaria’”.
En términos etarios, el informe expone que el rango de años es entre los 28 y 75, con una edad promedio de 49. María Fernanda es la mujer más joven en el informe.
¿Cómo afecta esperar una reconstrucción mamaria? En su registro, el Observatorio del Cáncer señala que el 87% de las mujeres no acepta su cuerpo tras una mastectomía por cáncer de mama y el 80% se siente insatisfecha al mirarse al espejo.
Las pacientes de cáncer de mama viven con la presión de la autoimagen y el qué viene ahora. ¿Qué pasa cuando estás en los 20, tuviste cáncer, fuiste mastectomizada y la sociedad te dice que ‘eres joven y tienes toda una vida por delante’?
María Fernanda piensa en su presente: “Estoy como en un barquito en medio del mar, así como esperando al ritmo del viento. Estoy deseando una operación que no sé si va a llegar. No sé qué va a pasar conmigo”.
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Martes 21 de mayo, barrio Lastarria, Santiago.
María Fernanda toma una taza de chocolate caliente. Reflexiona en la vida después del cáncer y cómo volver a ser una ‘adulta funcional’.
Es traductora. Trabajó por tres años en el aeropuerto. Durante su tratamiento estuvo con licencia hasta diciembre de 2022, pero al volver una situación la hizo sentir humillada. Recuerda que habló con la gerenta para coordinar sus controles médicos: “A nosotros no nos consta que hayas estado enferma, nadie nos asegura que tuviste cáncer”, le cuestionó.
El hecho la traumatizó y le generó un temor en la búsqueda laboral. Encontrar un lugar de trabajo -en el que se pueda sentir cómoda y libre de contar que es paciente oncológica- es un desafío constante. “Cuando estoy en entrevista evito decir el tema de la salud, porque pienso que no me van a contratar. Este es el gran miedo de todos los pacientes oncológicos: se te van cerrando todas las oportunidades, aunque sean cositas súper chiquititas y mínimas”.
Victoria, su amiga, ha sido testigo de los esfuerzos de María Fernanda por reinsertarse. “Le ha tocado duro. No ha tenido buenos trabajos, la gente es indolente. No son conscientes de que una persona que padece cáncer -o la enfermedad que sea- necesita controles médicos. No es porque sean flojos, no es que quieran faltar o llegar tarde. Hay un mal estigma asociado con los pacientes oncológicos”.
¿Qué viene después del cáncer? La vida para María Fernanda, como para quienes se encuentran en remisión, puede ser -la mayoría de las veces- difícil. Se sienten constantemente en pausa. Chile no cuenta con estrategias que se orienten a la rehabilitación y reinserción en la calidad de vida, empleo, finanzas y ayudas psicosociales, según se indica en el vigente Plan Nacional del Cáncer.
Cuando María Fernanda finalizó su tratamiento de quimioterapia el 30 de septiembre de 2022, comenzaron otras luchas y, con ellas, nuevos miedos.
La rutina actual de María Fernanda depende de variados factores. Debe hacer ejercicios de kinesiología todos los días. Si no los hace se le puede formar una red axilar, en la que siente una cuerda tirante en la axila y rigidez en su brazo. Esto le provoca dolor y molestia. Al principio le costaba hacer cosas domésticas, como barrer o tomar ciertos elementos. Se frustraba y se enojaba: “Pucha, yo no era así”, decía.
Sabe que tiene una segunda oportunidad en la vida. Superó un cáncer en etapa 3, pero sigue con su lucha por la reconstrucción. “Cuando voy al hospital, el doctor lo único que me dice es que todavía tiene gente desde la pandemia que no han operado. Falta un montón, es incierto. Yo tenía, y tengo, muchas metas a corto y largo plazo (…), literalmente el no estar operada, el no tener fecha, me tiene atrapada en Santiago”.
El tratamiento no termina con la quimioterapia. Por 10 años debe tomar Tamoxifeno, un medicamento oral que previene futuros tumores sin efectos secundarios. Debe tener su catéter por 5 años, por si el cáncer vuelve. “Me lo quiero sacar, sé que es arriesgado (...), pero estoy convencida de que no va a volver”.
Asiste cada seis meses a controles médicos. En esas visitas, ha ido descubriendo que no puede volver a realizar algunas cosas que hacía antes del cáncer, como la depilación láser, ni las uñas permanentes. Tampoco puede tomar pastillas anticonceptivas, ni tener procedimientos que alteren sus hormonas.
–¿Vas a congelar tus óvulos? –le preguntaron en el hospital antes de las quimios.
Ella se negó a la posibilidad. Pero le insistían: “Eres muy joven, cómo no vas a congelar óvulos”.
“No es gratis, es muy caro mantener los óvulos, además de hacer todo el tratamiento. Yo dije no. Nunca estuve tan interesada en ser mamá”, cuenta.
Más allá de gestar, uno de sus principales miedos era quedar menopáusica por las quimios. “La menopausia no es solamente que la menstruación se acabe, sino que vienen un montón de cambios físicos en el cuerpo, como los bochornos y la resequedad. ‘¿Cómo voy a ser menopáusica a los 27? ¡Por qué estoy viviendo estas etapas de la vida que no quiero, por qué tan chica!’”, se cuestionaba.
Luego de nueve meses volvió a tener su periodo de manera regular.
–¿Cómo te imaginas tu vida luego de la reconstrucción?
Su mirada se desvía a otro punto, pareciera que lo puede imaginar y su cara se ilumina.
–Me gustaría irme fuera de Chile con una Working Holiday de seis meses, juntar dinero y empezar a hacer cosas. Quiero volver a hacer los ejercicios que hacía antes: correr maratones y hacer pesas a un ritmo moderado; poder ir a la playa y ponerme bikini. En fin, quiero hacer cosas que pueden sonar muy banales.
Su reconstrucción mamaria es cerrar etapas para comenzar otras nuevas. Significa cerrar el círculo de su recuperación, una que lleva esperando por más de dos años y que no tiene fecha de caducidad. De un momento a otro, sus anhelos aterrizan cuando sabe que no es algo que depende de ella, sino que de un sistema, de recursos y una amplia lista de espera. “Para mí la reconstrucción es como cerrar el ciclo y poder avanzar”.