Un proverbio amazigh dice que un evento sin un poema es un evento que nunca ocurrió. La memoria es transmitida por palabras que constituyen historias que se convierten en archivos descentralizados en las mentes y en los cuerpos. Por eso se teme, o se anhela, tanto pronunciar o escuchar ciertos conceptos. «Los límites de mi lenguaje son los límites de mi mundo», decía el filósofo Ludwig Wittgenstein. Porque las palabras tienen un poder de construcción o destrucción colectiva. Te quiero, somos amigos, voy a ser madre, gané, estamos embarazados, te amo, te odio, terminemos, tenemos que hablar, se murió, perdí, cáncer, Alzheimer, esquizofrenia. Quizás, si no se nombra algo, deja de existir. Queda en el mundo de los supuestos, de la imaginación, de las fábulas. Si no se le pone nombre a lo que le pasa a Cecília, se abren dudas. ¿Está o no está enferma? ¿Tiene o no tiene algo? Tal vez sufra. Tal vez sea estrés. Tal vez sea una depresión. Es como un sueño pasajero, borroso. Una vez que la palabra existe es imposible volver atrás. Hay un nuevo vínculo con uno mismo y con el entorno.
—El diagnóstico de tu hermana es esquizofrenia paranoide. Se lo informé también, ahora que está respondiendo al tratamiento y está más lúcida —le explicó el Dr. João a mi tía en 2001
Siguió con los tecnicismos:
—La mayor parte de las esquizofrenias son paranoides, es poco común diagnosticar casos de esquizofrenia simple. Por lo general, las personas con esquizofrenia simple no acuden al médico, lo hacen cuando están presentes más síntomas, es decir, cuando ya hay síntomas paranoides. Hay algunos casos, muy raros hoy en día, en los que hablamos de esquizofrenia catatónica, en los cuales las personas presentan alteraciones motoras que denominamos catatonia...
—¿Qué significa eso, doctor?
—Los pacientes adoptan una posición de rigidez semejante a la de un muñeco de cera, pero es algo muy raro. Te digo todo esto para que entiendas lo amplio del concepto, pero lo que Cecília tiene es esquizofrenia paranoide, y es un trastorno mental crónico. ¿Te queda alguna duda?
Mi tía solo sabía que no sabía qué preguntar. Solo pudo atenerse a sus sentires. Incertidumbre, preocupación y alivio. Al menos esta vez tenían un diagnóstico y sabrían qué hacer con su hermana.
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Algunos psiquiatras aseguran que son capaces de diagnosticar la esquizofrenia de forma intuitiva. Se supone que se dan cuenta de que la persona al frente suyo tiene un aura de extrañeza, como si fuera de otro mundo. «Se observa un abismo imposible de describir», según el filósofo y psiquiatra Karl Jaspers.
Otros plantean que hay una heterogeneidad enorme de los síntomas de quienes tienen esquizofrenia. Especialistas como el psicólogo Louis Sass han hecho esfuerzos por agruparlos: para él, todo se resume en que la esquizofrenia es un autotrastorno o alteración de la ipseidad (ipse, del latín yo) con dos distorsiones complementarias del acto de conciencia: la hiperreflexividad y la disminución del autoafecto.
La hiperreflexividad, según él, se refiere a una autoconciencia exagerada, donde los aspectos de uno mismo se experimentan como si fueran objetos externos. Ya la disminución del autoafecto tiene que ver con un sentido debilitado de existir como fuente vital en la que coinciden la conciencia y la acción.
Pese a los intentos de gente como Sass o Jaspers, cada vez es más frecuente hablar de esquizofrenias, en plural. O al menos defender que el diagnóstico está dentro de un espectro, como se hace con quienes tienen autismo.
En Japón los médicos han dejado de utilizar la palabra esquizofrenia. Desde 1993 utilizan un descriptor menos cargado de estigmas y considerado más preciso: Togo-Shit- cho Sho (síndrome de desregulación de integración). Después de la sustitución de palabras, reveló un estudio publicado en Psychological Medicine, las personas diagnosticadas tuvieron una mejor adherencia al tratamiento y menos recaídas, fueron más propensas a buscar ayuda, disminuyeron las ideaciones suicidas y tuvieron una imagen más justa de sí mismos, con menos estereotipos.
La investigación sostiene que eso ocurre porque hay un vínculo directo entre la estigmatización pública de los trastornos mentales y la autoevaluación de quienes son diagnosticados. Es decir, las personas son propensas a internalizar el estigma.
Corea del Sur y Hong Kong siguieron el ejemplo de Japón. Y en Holanda, desde 2016 se debate la posibilidad de actualizar la clasificación y denominación de la esquizofrenia.
En una polémica publicación en el British Medical Journal, el psiquiatra Jim van Os sostuvo que la esquizofrenia no existe. Su idea base era que los trastornos son la exageración de procesos mentales y fisiológicos que todos tenemos. Y lo ejemplificó: si en una fiesta alguien desconocido dice que tiene un poco de fobia o depresión, la gente lo entiende porque sabe lo que es tener miedo o tiene nociones de lo que son las alteraciones del ánimo. Pero si se habla de esquizofrenia, se piensa en una serie de estereotipos y se puede asustar a las personas.
Él defendió que lo más apropiado es hablar de psicosis, entendiéndose como el acto de dar demasiado significado a lo que alguien experimenta a su alrededor. «Se debe utilizar una etiqueta más neutral y actualizada, como trastorno del espectro de la psicosis», sostuvo.
Y añadió que su propuesta va más allá de lo semántico: las clasificaciones actuales no reconocen los puntos en común entre la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos como el delirante, el bipolar con rasgos psicóticos y la depresión con características psicóticas.
Una palabra que lo cambia todo.
Looping effect. Efecto bucle. Con esa expresión, el filósofo Ian Hacking habla de la interacción que hay entre un diagnóstico y las personas.
La idea detrás es que quienes son clasificados pueden o no quedarse amarrados en las narrativas de una categoría. Las personas reaccionan al ser encasilladas debido a que les importa cómo se refieren a ellas o cómo se las clasifica. De manera consciente o inconsciente, organizan su vida en torno a ello y pueden comportarse de forma diferente según confirmen o no la forma en que han sido clasificadas. Curiosamente, al hacer eso, dice el filósofo, algo cambia en el mundo empírico a partir del cual se basó la clasificación, por lo que esta debe ser ajustada. Una vez que se hace eso, nuevamente el público cambia y debe ser reajustada. Y así de forma sucesiva.
Si el efecto bucle es real, entonces es posible que las clasificaciones se construyan tanto desde arriba (de la institución, de la psiquiatría, del entorno social) creando una realidad, como desde abajo (de las personas que son o podrían ser diagnosticadas, los pacientes) reaccionando y cambiando esos moldes. Dando un giro positivo a sus diagnósticos. Quitándoles etiquetas. Hablando de ellos quizás no con orgullo, como lo hicieron las disidencias tras décadas de lucha para que les quitaran los falsos diagnósticos de trastornos mentales de encima, pero sí con mayor amabilidad.
***
—¿Crees que haber recibido el diagnóstico en 2001 cambió tu comportamiento? —le pregunto a Cecília.
—Sí, cambió mucho. Maduré. El sufrimiento provoca una madurez más acelerada, ¿no es cierto?
—¿En qué sentido? ¿Qué cambió después del diagnóstico que te dio el Dr. João?
—¿Qué cambió? Mi manera de enfrentarme a la vida después de lo que sufrí es otra. Intento que cada paso dado sea mejor dado, más acertado...
—¿Tu círculo íntimo cambió contigo después de que recibiste el diagnóstico?
—Ah, sí. Eso nosotros, los diagnosticados, lo sentimos, sí. Sentimos que nos miran con más cuidado, hay gente que nos mira con cierto prejuicio.
—¿Con quién sentiste esa diferencia?
—Básicamente con Andrés, con su familia, con mi familia... En general, con todos.
—¿Incluyendo a tu mamá Sônia y a tu papá Vicente?
—Sí... Los noté más tristes... No dejaban de darme consejos, de preguntarme cómo estaba, de intentar decirme cosas para que yo me animara.
—¿Creíste que podrías herir a otras personas tras ser diagnosticada?
—No, eso no. Y recordándolo todo, yo creo que si herí a alguien fue a través de mis palabras. Nunca fui violenta físicamente o cosas del tipo. De la misma forma, yo también me sentí herida y fui muy dañada.
—¿En qué sentido?
—Fui dañada, hablaron mal de mí, tuvieron prejuicios.
—¿Y los perdonas por eso?
—Sí, pero siento cierto resentimiento.
—¿Con quién?
—Con la familia en general. No con todos, pero... Es que hay cosas que no son cuestión de perdonar. Creo que si estás en una situación triste, por ejemplo estando hospitalizada, entonces quieres mejorar. Y hay gente que no cree en tu mejoría. Eso es horrible. Eso es malo. Eso te debilita como persona.
—¿Crees que hubo gente de la familia que no creyó en que ibas a estar mejor?
—Sí.
—En base a lo que sé, puedo asegurarte que, al menos tus hermanas, tus padres y Andrés tenían mucha confianza en que ibas a mejorar.
—Eso me deja muy contenta.
Una vez más la importancia de las palabras. Qué disruptor hubiese sido que mi familia le hubiese dicho a mainha te creo, confío en ti, estarás mejor, estamos contigo.